Un cuerpo que es mío

A menudo siento que estoy atrapada en el cuerpo de otra persona, y no me reconozco. No es sólo que parece que me vaya a quedar clavada en medio de la calle cuando camino, sino que  avanzo como si tuviese que luchar con la arena de la playa, o que soy una máquina a la que se le van gastando las pilas que había recargado previamente con tanto mimo.

El titular de esta noticia capta muy bien la sensación de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica.

Aun así, quiero lanzar un mensaje de optimismo. Yo he mejorado mucho mi calidad de vida con respecto a dos años atrás, y espero seguir mejorándola, o, por lo menos, mantenerla.

El síndrome de fatiga crónica o cómo vivir a los 40 años en cuerpos de 80

• Es una enfermedad infradiagnosticada que tiene una prevalencia de entre el 0.0006 y el 3% y condiciona la vida de quienes la padecen.
• "Los médicos te dicen que no te preocupes, que de esto no te mueres, pero vives con muy poca calidad", relata la presidenta de la Asociación de Afectados.
• Este síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80% con respecto a la que realizaba antes de enfermar.

No hay registro de enfermos, pero se estima que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tiene una prevalencia de entre el 0,006 y el 3%, una enfermedad infradiagnosticada que condiciona la vida de quienes la padecen y de su familia y que obliga a gente joven a vivir encerrada en cuerpos de ancianos.

"Los médicos te dicen que no te preocupes, que de esto no te mueres, pero vives con muy poca calidad", relata la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, y por el Síndrome de Sensibilidad Química de la Comunidad de Madrid (SFCSQM), María López Matallana.

El SFC es una enfermedad que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce un importante deterioro cognitivo. En la actualidad no existe un tratamiento que permita curarla y solo se tratan sus síntomas.

Este síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80% con respecto a la que realizaba antes de enfermar y se considera que la calidad de vida de los afectados es peor que la de aquellas personas que padecen enfermedades como el VIH.

"Es una enfermedad que te rompe la vida. Yo era profesora universitaria, con una vida activa, con hijos, hacía excursiones los fines de semana... y de repente se te rompe todo y no puedes ni leer una novela", explica.

Más en mujeres

El SFC afecta cuatro veces más a mujeres que a hombres y la mayoría de los diagnosticados tienen entre 40 y 50 años. Es una enfermedad muy poco frecuente en niños, aunque se puede presentar en adolescentes.

López Matallana explica que lo primero que nota alguien afectado por este síndrome es un gran cansancio, "no puedes caminar y parece que te vas a quedar clavada en medio de la calle", y también existe una gran fatiga cognitiva.

Algunas personas tienen la sensación de llevar años cansados. "Algunos lo sitúan entre los 15 y los 20 años, siempre han estado muy cansados, veían que no podían salir igual que sus compañeros, hasta que la enfermedad, en un momento determinado, rompe y no puedes ni moverte".

Al acudir al médico estas personas explican que sienten mucha fatiga y que aunque duerman no descansan, empiezan a tener fallos de memoria y de concentración y dolores musculares y de cabeza muy fuertes.

Difícil diagnóstico

Uno de los principales problemas para afrontar esta patología es la dificultad del diagnóstico, ya que los médicos —señala— lo que suelen hacer es descartar todas las enfermedades conocidas que provocan fatiga, como el cáncer, la hepatitis, o la tuberculosis, incluso la depresión.

Existen, sin embargo, pruebas médicas que facilitan el diagnóstico. Una de ellas es la que reconoce el deterioro neurocognitivo que afecta a determinadas áreas o exámenes que demuestran que hay una mala captación de oxígeno por parte de las células, lo que justifica el agotamiento muscular y que el corazón y el aparato digestivo vayan más despacio.

"La falta de conocimiento del cuadro clínico por parte de la gran mayoría de los médicos hace que sea una enfermedad infradiagnosticada y que cuando se descubra ya sea tarde y se encuentre en un grado más severo", lamenta.

Tratamientos muy caros

El tratamiento es otro de los grandes problemas a los que se enfrentan los pacientes, ya que se basa en vitaminas y suplementos probióticos "que son carísimos". "El coste mensual oscila entre los 200 y los 600 euros", subraya.

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrosensibilidad, los afectados por estas patologías se concentran este sábado en Madrid para reclamar que la investigación continúe y demandar una atención sanitaria pública de calidad.

"Reivindicamos la creación de centros de referencia con especialistas, —en la actualidad solo hay dos en Barcelona— y la formación de médicos para un buen diagnóstico", indica.

Además, piden el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral y la actualización de los baremos de evaluación.

Según denuncia la Asociación, "la sanidad pública no realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer la discapacidad o incapacidad laboral. Esta situación provoca que los despidos sean comunes y comporta el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad".

Otra de las demandas son los acompañamientos por parte de voluntarios para ir al médico o realizar gestiones que los enfermos no pueden llevar a cabo.

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