Síndrome de Fatiga Crónica (I)

Mi cuerpo está enfermo.

Si algo agradezco en mi camino de año y medio enferma, es haberme encontrado a tanta gente comprensiva y empática. Acostarse y levantarse cansada es algo difícil de explicar. Como una vez me dijo mi buena amiga María, “es que lo que tú tienes no es cansancio, no hay una palabra para definir lo que a ti te pasa”.

Da vergüenza decir que te has tumbado después de desayunar, y que no has podido levantarte antes de las once/doce. Un ratito resulta placentero, pero, a lo que yo me refiero es a perder el control sobre tu cuerpo, porque, cuando esto me ocurre (en las peores épocas de mi enfermedad) ni me entero de que me duermo, no oigo el despertador aunque lo tenga pegado a la oreja (¡literalmente!), me cuesta mucho levantarme; luego, estoy atontada, además de haber perdido toda la mañana.

Me hace sentir culpable tener una enfermedad que me convierte en una vaga ante los demás.

Todo empezó el 3 de marzo de 2011, con un virus como otro cualquiera que afectó a los cuatro de la familia, pero, en mí, se alargó más de lo esperado. Una mononucleosis que, en adultos, puede dejar una fatiga crónica.

No entendía lo que me estaba pasando; mi mayor preocupación eran las consecuencias externas, en vez de centrarme en los mensajes de mi cuerpo, de dejarle actuar, de ser mi prioridad.

Me acompañaba la música de Snatam Kaur, que me mecía el alma. La cama era mi refugio, el lugar que me acogía, y donde aliviaba mi cansancio, porque no podía ni leer, hasta pensar me dolía. Mis talismanes: un forro polar y la manta con que me arropaba.

 

Recuerdo la alegría del primer día que me sentí bien. Y la tristeza de pagar el esfuerzo de ese día en que creía haberme curado, dos días después, al no poder limpiar a Jaime. Recuerdo sus palabras, su carita de susto, sus manitas acariciándome, sus besos, sus abrazos que me hacían llorar todavía más de la emoción de que mi hijo pequeño me viese sufrir.

En mi prisa por recuperarme, no me di cuenta de que las mejorías eran una trampa, de que mi cuerpo me pedía sosiego, calma, dosificación. Creía que podía recuperarme rápido, que lo importante era recuperarme, no escuchar a mi cuerpo.

En primavera, descubrí los paseos, y asientos al sol, y el placer de indagar sobre mi situación, sobre cómo había llegado a ella, y cómo me estaba proporcionando un punto de descanso, para hacer “inventario”, como dice Judith.

Mataleñas, bajo las mimosas, el tacto de los bancos de madera. La playa de La Arnía, con el ruido de las olas, el calor del sol; las vistas del paseo de Mogro: mar, arena, caballos corriendo por la playa, campos verdes, vacas, pájaros, huertos, flores, árboles… un café frente al mar…

 

Me tocó aceptar que esto se estaba prolongando más de lo “previsto”. Es difícil aceptar que tienes una enfermedad crónica, de origen desconocido, y convivir con ella.

En septiembre, al comprobar que no podía trabajar, a mí recaída física, se sumó una depresión. Pero, a veces, hay que tocar fondo, para poder dar una patada, y salir de nuevo a la superficie.

Me he puesto en manos de buenos especialistas (incluidos psicólogos y psiquiatras) y me han mirado de arriba abajo. Es desesperante comprobar que tienes muy buena salud a pesar de que te encuentras fatal. Es frustrante ir de consulta en consulta, y de prueba en prueba, deseando que te localicen algo que te puedan curar, o, por lo menos, algo que tenga un nombre conocido, poder ponerle una etiqueta a lo que te ocurre.

He tenido mucha suerte porque no he estado sola, porque el primer médico que me vio, aparte del de cabecera, me mencionó ya el SFC, al igual que mi hermana Inés, que también es médico, y porque la vida te da por un lado lo que te quita por otro. Me encontré en el camino a una nueva amiga que había pasado por esto antes que yo; tuvo la generosidad de cederme la información que ella tenía, además de transmitirme su experiencia y sus ánimos.

 

Soy afortunada porque mi familia, mis amigos, mis compañeros me conocen, y se dieron cuenta de que lo que me pasaba no era normal, no era una depresión encubierta, como algunos puedan creer, era algo más. Ellos me han ayudado a permanecer cuerda, a confirmar que no me he vuelto loca, a quererme más, a apreciar a la persona que siempre he sido, y que no he dejado de ser.

Tengo momentos y épocas de decaimiento, de desánimo, pero, también de mucho aprendizaje. Supongo que como cualquiera que padezca una enfermedad que se prolonga en el tiempo. Pero sé que la desesperanza no me lleva a ningún lado, que la vida sigue siendo hermosa, y sigue ofreciéndome oportunidades de disfrutar de ella. Estoy aprendiendo a vivir más despacio, a aceptar mis límites, a quitar hierro a lo que realmente no tiene importancia, a disfrutar más… en momentos concretos, a practicar la paciencia.

No ignoro que mi cuerpo me ha querido decir algo, pero no muy diferente a lo que le pueda decir a alguien con una úlcera de estómago, con un colon irritable, con un infarto o con un cáncer… y, sin embargo, nadie duda de que sus enfermedades sean “reales”.

Con mis palabras, aparte de explicar mi experiencia, me gustaría ayudar a la gente a conocer esta enfermedad, especialmente a aquellos que la padezcan y a los que los rodean.

La medicina debería ser algo más que evidencias, estadísticas y tratamientos. Un paciente que sufre nunca debería sentirse mal delante de un médico porque éste no puede constatar objetivamente sus síntomas o porque no existe un tratamiento. La comprensión y el apoyo del médico ya representan un tratamiento. Un paciente nunca debería sentirse un “farsante”, padezca lo que padezca.