viernes, 31 de agosto de 2012

Cuatro décadas



Me paro a pensarlo, y me parece mentira. A pesar de mis limitaciones físicas, yo no aprecio que tenga tantos años; todavía me siento más cerca de los treinta que de los cuarenta. Aunque hace tiempo que noté que me hacía "mayor" cuando dejé de ser la más joven de mi centro, cuando dejaron de confundirme con una alumna (aunque aún todavía me ocurre ;-), cuando empezaron a llamarme "señora"; cuando llegaron profesores más jóvenes que yo, y me sorprendía saber su edad porque, inconscientemente, yo me quitaba años... Más que ser ellos muy jóvenes, pensaba que cómo podía ser yo tan mayor... Imposible. Lo mismo cuando me paro a pensar en los años que se cumplen del fin de carrera, o de una amistad, o de cuando que empecé a trabajar, o que me casé, o cuando miro a mis hijos y los veo "tan mayores".

Pero lo años no pasan en balde, como se dice, y he acumulado vivencias, conocimientos (se supone), experiencia, amor, amistades, relaciones varias, momentos alegres, momentos tristes, momentos que me gustaría borrar de mi memoria... alguna arruga, algún kilo...

Sin embargo, sin tiempo, es imposible madurar, y todavía menos, seguir ni aprendiendo, ni, mucho menos, viviendo. Es bueno hacerse mayor, y poder mirar hacia atrás. Y una cosa es cierta, nunca seremos más jóvenes de lo que somos ahora. Lo que envidiamos de la juventud ya lo tuvimos entonces; lo que nos toca es disfrutar nuestro momento, y seguir sintiendo la ligereza de edad en el corazón. Nunca es tarde para hacer lo que siempre quisimos hacer, ni para aprender, ni para cambiar de actitud ante la vida, ni para renovar ilusiones.

Los cumpleaños pueden ser nostálgicos, como la Navidad o el fin de año, pero ayer, cuando miraba las fotos de las vacaciones, me vi guapa, y lo que es más importante, feliz, y me alegré de cumplir cuarenta años. En muchas de ellas, estoy rodeada de mis dos tesoros: Jesús y Jaime. Mi mejor huella en el mundo. Merece la pena cumplir años.



miércoles, 29 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica, aclaración.

 Island+from+Shore+%7E+Explored+%7E

Han sido varias las personas, más cercanas, menos cercanas, conocidas, desconocidas... que me han escrito conmovidas y solidarizadas al leer mis entradas sobre mi enfermedad.

Quiero aclarar que la primera entrada la escribí hace tiempo como parte de un programa de una terapia del libro Manual de escritura curativa de Manu Rodríguez (editorial Almuzara). Al transcribirla, la verdad es que me dejó mal sabor de boca, y me entristeció. En ella, volcaba los sentimientos de un largo proceso de año y medio, en el que, efectivamente, ha habido momentos muy bajos (nunca estoy libre de deprimirme cuando tengo crisis de fatiga), pero, ahora mismo, estoy animada, dispuesta a reincorporarme al trabajo, a aprender a dosificarme para poder llevar una "vida normal" y aceptar esto que me ha tocado vivir.

Muchas gracias por el cariño que he recibido tras publicar mi experiencia.

lunes, 27 de agosto de 2012

Magnesio, proteínas y vitamina C

 The+Mysterious+Bones+in+All+of+Us

En la última entrada sobre SFC, mencionaba la recomendación de tomar magnesio.

En los libros de Ana María Lajusticia, una amiga me ha encontrado una posible explicación.


“El Magnesio es el gran olvidado de la medicina, a pesar de sus beneficios”

EL MAGNESIO INTERVIENE EN LA FORMACIÓN DE LOS TEJIDOS, INCLUIDOS LOS DEL
ESQUELETO, EN LA FORMACIÓN DE ANTICUERPOS, ENZIMAS Y HORMONAS, EN LA
RELAJACIÓN MUSCULAR, INCLUSO EN EL RITMO CARDÍACO Y EN EL TRABAJO MENTAL,
SIN EMBARGO LA IMPORTANCIA DE CORREGIR SU CARENCIA EN EL CUERPO HUMANO
ESTÁ POCO CONSIDERADA.

Dietas muy estrictas y sin base médica, alimentación desordenada,
trastornos alimenticios varios, etc. provocan que a nuestro cuerpo
no lleguen todos los nutrientes que debieran.
Pocos saben, sin embargo, que además, más allá del acierto o no de nuestra dieta, los
propios alimentos han rebajado su cantidad de nutrientes, en especial algunos de tan
vital importancia para nuestro cuerpo y salud como el magnesio, lo que agrava la situación
aún más si cabe.

Ana María Lajusticia, licenciada en Ciencias Químicas y artífice de la línea de complementos
nutricionales que lleva su nombre, hace años que trabaja en este tema, “hasta
hace medio siglo atrás, en el campo se trabajaba con animales y las tierras se abonaban
con estiércol, incluso con guano. A partir de la mecanización de la agricultura, los animales
fueron substituidos por máquinas y los abonos naturales por fertilizantes químicos. Se ha dejado de practicar el barbecho, sin dejar margen al suelo a manifestar sus carencias. Durante las cosechas se extraen nutrientes del campo, que si no se reponen, van debilitando la tierra y con ella las futuras producciones”.

Dietas inadecuadas y productos faltos de nutrientes.

El magnesio es uno de los elementos que con más facilidad va desapareciendo
y también uno de los nutrientes cuya deficiencia en el
organismo humano provoca peores consecuencias. “El conocimiento
de este hecho, sin embargo, es todavía muy bajo a nivel general, incluso
entre la comunidad médica”, explica Lajusticia, quien debido a sus
conocimientos sobre el suelo y abonados, por un lado, y sobre la Biología
molecular, por otro, fue la primera persona que explicó científicamente,
en nuestro país, por qué la deficiencia de magnesio está tan
generalizada y por qué tiene manifestaciones tan diversas e incide tan
directamente en el aumento de la artrosis, osteoporosis, tendinitis, etc.
“Me empecé a interesar en el tema a raíz que hace ya años, un médico me
desaconsejó operarme de listeis porque padecía de osteoporosis y me dijo
que a la larga acabaría en una silla de ruedas. Para intentar paliar algo
el problema me recetó corticoides, los cuales en combinación con mi
alimentación del momento me provocó una diabetes. A partir de aquel
momento puse manos en el asunto, empecé a comer proteínas y a buscar
información. El primer libro en el que intuí la importancia del magnesio
fue “Virtudes creativas del magnesio” escrito por un jesuita en base a los
estudios franceses que afirmaban que los pacientes de los balnearios
magnesianos se curaban mejor y tenían más animo que el resto”, explica
y recuerda Ana María Lajusticia. El magnesio, un nutriente esencial al que infravaloramos
Hasta el año 1974 no empiezan a aparecer escritas las primeras referencias
sobre el papel del magnesio en la salud. Hasta el momento
no habían existido métodos fiables de medición, pero tan pronto los
hubo y se realizaron las primeras investigaciones, se dieron cuenta
que el magnesio interviene en 320 sistemas enzimáticos del cuerpo
humano, entre ellos algunos tan importantes como la formación de
todos los tejidos, en la síntesis de las proteínas, la fabricación y desgaste
de los cartílagos, huesos, tendones...  Esto sin embargo, no ha
sido de gran calado ni a nivel general ni médico, algo que subleva a
Lajusticia. “Yo no he descubierto nada. Todo está en algunos de los libros
de referencia médica más conocidos. Yo simplemente me he dedicado a
buscar y reunir toda la información al respecto. El magnesio es el gran
olvidado de la medicina”.

Al margen de este “olvido”, Ana María Lajusticia lleva más de 30 años
promoviendo los complementos de magnesio. Destaca entre ellos,
el Colágeno con Magnesio un complemento esencial para las dietas
deficitarias en proteínas, que ayuda a rehacer tejidos y reponer el
colágeno, que hace de soporte del fosfato de calcio en el hueso, algo
esencial en la lucha y prevención de la osteoporosis.

“Diariamente deshacemos 400 gramos de proteína lo que significa 1kg de
tejido diarios que deshacemos y debemos rehacer. De esos 400 gramos,
las 3/4 partes de los aminoácidos en los que se deshacen las proteínas se
reutilizan pero ¼ se pierde por la orina. Eso quiere decir que diariamente
una persona de 70 Kg., debe reponer 100 gramos de proteína. Nos encontramos,
sin embargo, en un país que se desayuna mal, sin zumo, sin fruta.
Casi nadie en las ciudades desayuna o cena proteína. La gente no sabe
de estas necesidades y no come proteína, o quien la toma no lo hace en
las cantidades necesarias. De ahí la importancia de divulgar estos conocimientos
y de complementar nuestra dieta con magnesio”.

Un complemento para todas las edades
Este complemento, explica Lajusticia, no puede, sin embargo, ser
puntual, sino que se debe entender como un tratamiento constante,
tanto por la carencia de tiempo de permanencia de los aminoácidos
en sangre, entre 5 y 6 horas, como por la necesidad creciente de cubrir
la falta de nutrientes desde más temprana edad. “Actualmente, a los
niños les duele las rodillas y hacen esguinces con más facilidad que antes,
y esto es consecuencia directa de una dieta deficitaria en magnesio. No
se les rompen más los huesos, porque hasta los 21 años no están calcificados
del todo, pero a partir de esta edad, el abuso de desnatados y la
falta de ingesta de grasa animal y por tanto de los máximos portadores
de vitamina D puede conllevar dificultades de asimilación del calcio, con
los problemas de osteoporosis que esto conlleva”.

En caso de que haya un déficit de magnesio en el organismo,
este provocaría problemas en relación con
el sistema nervioso, tales como ansiedad, desasosiego,
dificultad para fijar la atención, etc., que a veces
se califica como depresión y se trata con fármacos.
Asimismo, como el magnesio interviene en la relajación
muscular, esta deficiencia se manifiesta también
en contracturas, calambres, pinchazos en la región
precordial, espasmos, arritmias, taquicardias, sensación
“de bola” en la garganta, dificultades en la respiración
y, en ocasiones, hipertensión. Además, cuando
su concentración disminuye en la sangre se elimina
en menor cantidad por la orina, lo que da lugar a la
formación de piedras en el riñón.

El magnesio está altamente indicado en estados carentes
de este mineral (embarazos, lactancia, pubertad,
vejez, ansiedad, calambres, tics y contracturas);
también resulta indispensable para mantener en óptimas
condiciones y reparar el desgaste de los cartílagos,
tendones y huesos.

Si una persona no repone a través de una
nutrición correcta el colágeno que se pierde,
las sales cálcicas no tienen dónde fijarse y el
hueso se descalcifica y se vuelve rígido, seco y,
por tanto, frágil.

El compuesto Colágeno con Magnesio ayuda
a equilibrar las dietas deficitarias en proteínas
y a regenerar los tejidos, especialmente cartílagos,
tendones y huesos. También tiene un
gran beneficio sobre la piel, uñas y pelo,
mejorando su aspecto.

Conviene empezar a tomarlo poco a poco, porque, al principio, puede soltar el vientre.

Alimentos ricos en magnesio por orden: cacao, almendras, alibias, harina de soja, avellanas, nueces, piñones, cereales completos, dátiles, higos y legumbres.
Alimentos ricos en proteína por orden: 50% levaduras, la soja en grano y su harina; 40% leche descremada en polvo, quesos bajos en materia grasa; 20 % carnes y pescados, almendras, nueces, avellanas y cacahuetes; 14% huevos; 10% legumbres.
También hay que complementarlo con fósforo (quesos, pescado, huevos, frutos secos, germen de trigo, lecitina de soja…) y vitamina C (cítricos, kiwis, fresas, tomate, pimiento, coliflor y brócoli crudos…)

Libros de la autora:

Vencer la osteoporosis
El magnesio, clave para la salud
Colesterol, triglicéridos y su control
La artrosis y su solución

domingo, 19 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica (IV)

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Si crees que puedes padecer Síndrome de Fatiga Crónica, no dudes en insistir, y en buscar un médico que te apoye. Yo he sido afortunada de encontrarlo en mi médico de cabecera, que, al ver que él no podía ayudarme, me derivó al Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital de Valdecilla. Aquí me han hecho una valoración exhaustiva (aunque tuve que presionar porque llegó un momento que se habían estancado, por lo que pedí una segunda opinión; entonces, la jefa de servicio se ofreció a reevaluarme), y no me han querido diagnosticar defiinitivamente porque dicen que me falta un criterio para cumplirlo, ya que no pueden valorar objetivamente si tengo un sueño no reparador o falta de concentración.

La necesidad de tener un diagnóstico en firme es en caso de necesitar que te reconozcan una minsvalía o una incapacidad permanente. Luego, no es ninguna tontería, pues dado el tipo de vida que te obliga a llevar esta enfermedad es probable que puedas necesitar una de las dos cosas.

Curiosamente, un médico que dirige una unidad pública de Síndrome de Fatiga Crónica me enviaba a una clínica privada donde únicamente se hacen unas pruebas que determinan la gravedad del SFC. Mis principios me hacen resistirme a invertir un dineral en algo que debería poder hacerse en la sanidad pública que pago con mis impuestos.

Algunos enlaces relacionados con el SFC:

Consejos basados en la ponencia Consejos Generales para los Pacientes con SFC presentada por la Dra. Eva Ruiz en las IV Jornadas sobre SFC del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona (2007)

NORMAS PARA CADA DÍA

  • Lentifica tu vida, haz las cosas más DESPACIO y buscando "trucos" para que sean más fáciles para tí. PERO NO PARES. Debes ir incrementando tu actividad poco a poco (limitando el tiempo, cambiando de actividad con frecuencia), y evitar el reposo durante el día.
  • Todos los días deben ser parecidos en cuanto a nivel de actividad: NO aproveches los días Es importante evitar los brotes en la medida de lo posible, evitando los factores estresantes: cambios en tus horarios de sueño, exposición a infecciones, sobreesfuerzo físico o mental, información excesiva…
  • Revisa tus expectativas y adáptalas a la realidad: evitarás sentimientos de frustración y culpabilidad.
  • No te aísles, aunque te cueste relacionarte. Mantén CONTACTO con tu familia y amigos, un apoyo muy importante para ti.
  • Mantén una DIETA equilibrada, con un horario de comidas regular e hidratación abundante. Toma suplementos de vitamina C, co-enzima Q10 y Magnesio.
  • Debes mejorar la calidad y cantidad de tu SUEÑO, notarás que mejoras. Pide ayuda a tu médico y: evita las siestas, mantén un horario regular de sueño, usa la cama sólo para dormir.
  • Debes hacer EJERCICIO aeróbico sin llegar a fatigarte ni tener dolor; por eso es importante que sea programado de forma individual y supervisado con base en los resultados de la prueba de consumo de oxígeno o test de tolerancia al ejercicio físico. El reposo absoluto está contraindicado (atrofia muscular, dificultades respiratorias). Lo más fácil: caminar sobre plano 10 minutos al día.
  • Limita y elige el mejor horario para realizar las ACTIVIDADES COGNITIVAS que te requieran esfuerzo, como por ejemplo leer.
  • La TERAPIA cognitivo-conductual puede ayudarte a lograr estos objetivos: asegúrate de dar con un buen profesional que conozca los procesos de asimilación de enfermedades crónicas y esté informado sobre el SFC.

TEN EN CUENTA

  • Cada nuevo síntoma debe ser evaluado (no todo lo que te pase se debe a lo mismo)
  • Es posible que generes intolerancia a los medicamentos, a productos químicos o a campos electromagnéticos
  • No hay ningún fármaco curativo. Los tratamientos deben orientarse a  mejorar los síntomas, superar los obstáculos a cierta recuperación y no empeorar.
  • Debes aceptar tu enfermedad y luchar por sentirte bien (no contra la enfermedad)

SÍNTOMAS QUE PUEDEN REQUERIR UN TRATAMIENTO Y NORMAS ESPECÍFICAS

  • Alteración del sueño
  • Dolor (fibromialgia)
  • Depresión y ansiedad
  • Sintomatología neurovegetativa
  • Síndrome seco
  • Síndrome de colon irritable
  • Síndrome miofacial
  • Sensibilidad química múltiple

sábado, 18 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica (III)

La siguiente información se ha extraído del libro  Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica. Una guía para auto-reforzarse. Dr. William Collinge, M. PH., Ph.D. Creador del primer programa mente/cuerpo para el SFC.

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La teoría es que el virus de Epstein-Barr, junto con otros latentes, se vuelve activo y crea sus típicos síntomas porque el sistema inmune se volvió incapaz de mantenerlos en su estado normal latente, alterando el funcionamiento de las células inmunes.

Las citokinas son hormonas especiales, producidas por las células inmunes en su intento para proteger el cuerpo de la infección. Los síntomas del SFC pueden resultar de una crónica sobreproducción de citokinas. En pacientes con SFC se han encontrado niveles tremendamente altos de ciertas citokinas – específicamente interleukina II (IL2) e interferón. Estas sustancias se utilizan en la terapia contra el cáncer, para luchar contra los tumores, y como efecto secundario producen, en pacientes con cáncer, de manera rutinaria los síntomas del SFC.

Desorden psico-neuro-inmunológico

Mente, cerebro, sistema nervioso y sistema inmune, todos afectan a, y están afectados por, este proceso de enfermedad. Es que el flujo de comunicación entre estos sistemas también puede estar alterado. De hecho, muchas autoridades opinan que la implicación del SFC en el tejido cerebral y el funcionamiento cognitivo son las características más importantes y debilitadoras del síndrome.

En resumen, el SFC afecta a la persona entera. No es una simple enfermedad que se puede atribuir a una sola causa.

Recuperación: ¿qué significa?

Uno de los errores más grandes que pueden hacer las personas con SFC, es mantener esta visión de recuperación, de "retornar a mi forma de vida de antes de enfermar." La dificultad es que, dada la perspectiva multicausal, la forma en que estabas viviendo antes de enfermar, pudo ser un co-factor para que cayeras enfermo/a.

Muchos médicos y personas con SFC piensan en recuperación en términos de nivel de actividades o de funcionamiento diario. Esto acarea la comparación de tu actual nivel de actividades con tu nivel pre-enfermedad. Esto es, evidentemente, la primera preocupación que tienen las personas, porque aborda las fuentes más obvias del distrés con SFC no ser capaz de hacer las cosas diarias como se hacían antes. Este abordaje define la recuperación en términos cuantitativos, en cuanta energía e actividades tienes en comparación con antes.

La experiencia clínica indica que, en términos de nivel de actividades, muchos pacientes mejoran en 2 a 4 años, aunque no necesariamente otra vez a los niveles pre-enfermedad.
Desde el punto de vista cuantitativo, seguramente trabajan menos horas, hacen ejercicio menos intensamente o menos tiempo, descansan más que antes y prestan más atención al manejo de su energía.

El sistema inmune parece bloquearse en un estado de hiper-activación. Esto implica la crónica sobre-producción de unos productos químicos que habitualmente ayudan a activar una respuesta inmune sana. Cuando hay semejante sobreproducción, se vuelven tóxicos para el cuerpo y causan los síntomas del SFC.

El sistema inmune está todo el tiempo liberando sustancias que deterioran el centro del sueño del cerebro.

Problemas emocionales

En el estudio Tahoe se vio que el 70% de los pacientes tenía problemas de ansiedad, depresión o cambios de humor. Hay un amplio rango de problemas emocionales que pueden acompañar al SFC, como también es el caso con muchas otras enfermedades crónicas. Sin embargo, el SFC es diferente de otras muchas condiciones en las que la actividad de la misma enfermedad afecta directamente a la química del cerebro, el funcionamiento neurológico y las emociones.

Fatiga

Para muchos, este es el síntoma más angustioso del síndrome. Puede que tengan un patrono o ciclo de días relativamente buenos, seguidos de periodos de severa merma, pero sus "días buenos" jamás son tan buenos como antes de enfermar.

A otro aspecto de la fatiga lo llaman el "malestar post-esfuerzo." Muchas personas con SFC son capaces de hacer ejercicio de manera moderada y se sienten bien mientras lo hacen. Sin embargo, un par de horas más tarde o al día siguiente se encuentran con una crisis mayor brote de síntomas.

Es una ocurrencia común que una persona entre en un periodo de remisión y se siente tan excitada por ello que intenta recuperar muy rápido todo el tiempo y las actividades perdidos. Esto evidentemente puede causar un brote la vuelta de los síntomas al poco tiempo.

Muchos brotes son desencadenados por eventos estresantes que pueden ser físicos o emocionales. Estos pueden incluir experiencias positivas, como una boda en la familia, un periodo de vacaciones o de fiestas, y también eventos negativos, como problemas maritales, un accidente de coche o preocupaciones económicas. Sin duda has podido destacar estreses particulares que desencadenaron un brote.

Algunos brotes, sin embargo, ocurren simplemente debido a la naturaleza cíclica del proceso del SFC.

El SFC claramente no es enfermedad psicológica, y cualquiera que piensa que sí lo es, está muy mal informado. Se puede argumentar, sin embargo, que los factores psicológicos tienen un impacto mayor en la recuperación. Esto se debe a que la condescendencia con el tratamiento médico, los cambios de estilo de vida y la auto-ayuda tienen su origen en los cambios de actitud y de comportamiento.

La ley del 50%

He encontrado una forma efectiva para trabajar con los patronos de energía, en vez de hacerlo en contra de ellos. La llamo "la solución del 50%" y he comprobado que es muy útil para muchos pacientes.

Es así: cuando tienes un día bueno o estás en un periodo de remisión, haz una valoración de cuánto crees que podrías hacer. Por ejemplo, si hasta ahora solamente podías hacer muy poco ejercicio, es posible que crees que podrías andar sin problemas un kilómetro. Según este método andas medio kilómetro y luego paras. Durante los siguientes 2 días, observas atentamente el impacto en tu cuerpo. Si recaes, en tu siguiente día bueno tienes que reajustar tu valoración a la baja. Pero si te encuentras bien, puedes repetir el mismo proceso un par de veces, limitándote cada vez al 50% de lo que crees que podrías hacer. Jamás pongas tus límites a prueba.

La esencia de la solución del 50% es gastar la mitad de la energía que crees tener disponible, e invertir la otra mitad en el proceso sanador de tu cuerpo. Sanar toma energía. La energía que se gasta por fuera no está disponible por dentro, para tu proceso de sanación.

A medida que sigas con la solución del 50% en tus días buenos, descubrirás que tus periodos de remisión se alargan y gradualmente disminuirá la severidad de tus recaídas.

Meditación y Relajación

Aparte de la solución del 50% y la medición de la energía, algunos pacientes consideran que la meditación les ayude para su fatiga. El poder restaurador de la meditación está en que baja el estímulo neurológico y que activa la relajación.

¿Por qué funciona? Si aceptamos que la fatiga y los tirones musculares son síntomas que surgen de la hiperactivación inmune, algo en la meditación debe tener un efecto moderador sobre el sistema inmune.

Si alguien quiere más información sobre este libro, puede pedírmela a bitacorablanca7@gmail.com

viernes, 17 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica (II)

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El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad rara que está reconocida por la OMS desde hace veinte años. Sin embargo, hay médicos que desconocen esta enfermedad, e incluso dudan de su existencia. Un virus, un accidente de tráfico, un traumatismo, o una situación fuerte de estrés podrían ser su origen.

Yo no sé si se trata de un saco sin fondo donde nos meten a muchos pacientes por exclusión de otras enfermedades o no. Lo que sé es que los que la padecemos somos personas con nombre y apellidos; muchos tenemos familia y trabajo. Necesitamos que se nos dé la importancia que nos merecemos como cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Pues, como dicen en la página del Instituto Ferrán, el impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma (hay quien no se puede levantar de la cama ni vestir solo), como por el aislamiento e incomprensión del entorno.

La mayor parte de la información se encuentra en Internet, aunque hay quien te aconseja que no entres. Muy bien, si yo me fío más de un buen médico que de Internet, pero si llevo meses con mi vida aparcada en una esquina, y, en la consulta, no me dan ninguna explicación… ¿qué otra cosa puedo hacer?

Para quien tenga dudas, me gustaría aclarar varios puntos:
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1.    Yo sé lo que es estar cansada. He estudiado una carrera, he salido de noche, he viajado, me he pateado grandes ciudades, he practicado senderismo, natación, yoga; he preparado oposiciones a la vez que trabajaba, las he sacado embarazada de siete meses, y tras algún disgusto; he trabajado lejos de mi ciudad, he tenido dos hijos bastante seguidos, les he dado el pecho a demanda, el pequeño ha dormido fatal durante años, soy una persona muy responsable y perfeccionista… Vamos, que he estado cansada muchas veces en mi vida, pero he podido seguir adelante a pesar del cansancio. Cuando ahora digo que estoy cansada, no he hecho ninguno de los esfuerzos anteriormente mencionados (llevo año y medio de baja laboral), me canso de hacer un recado cerca de mi casa, de comer con unas amigas, de ir a recoger a mis hijos a la salida del cole, de hacer la comida… y, proporcionalmente, el cansancio es infinitamente mayor al esfuerzo realizado, pudiendo alargarse varios días, e impidiéndome realizar otras actividades. Primero, porque no puedo, segundo, porque a más esfuerzo> más cansancio>  más tiempo de recuperación.

2.   Tengo buena cara. Sí, muchas veces tengo muy buena cara. Nadie diría que estoy enferma. He adelgazado, no puedo estar mucho tiempo de pie, y cuando tengo crisis, palidezco y me salen ojeras, pero, si no, parezco normal. Pero… a pesar de mi buena cara, estoy enferma.

 vivid+junky

3.       No sé cómo estoy. Me quedo en blanco cuando me preguntan “¿Qué tal estás?” porque, en mayor o en menor medida, siempre estoy cansada. Si respondo bien, estoy faltando a la verdad, porque para mí bien, no es estar como estoy; si respondo mal, asusto al que me lo pregunta, porque me imagina tirada en el suelo… entonces, opto por el “Parecido” o “Hoy tengo un buen día” Tampoco me conviene analizar con cada persona que me encuentro si estoy más o menos cansada que el día, la semana, el mes o el año anterior, porque bastante vueltas le doy yo en mi cabeza. Pero entiendo que tanto el punto anterior como este son inevitables y bien intencionados, pues yo misma lo hago. Mi colmo de preguntar “¿Qué tal?” es a una persona a quien se le acaba de morir alguien. Alternativas, “¿Qué haces?”, “¿Cómo te va?”, “¿Qué has hecho hoy?”, “¿Has hecho algo especial?”, “Me alegra oírte/verte”… O, mejor, cuéntame algo de ti, porque, a veces, yo no tengo mucho que contar.

4.       Yo puedo hacer cualquier cosa si me fuerzo. No es cuestión de voluntad. Es que no debo forzarme porque eso me provoca más cansancio. En un día bueno, se me olvida que estoy enferma, y, si me apuras, me puedo comer el mundo: “Estoy andando/comprando/trabajando/cocinando… ¡y no me canso!” Uyyyy, peligro, si no es ese día, el siguiente, o el siguiente… lo pagaré. Y, si te tienes que forzar estando cansada: cefalea, dolor de piernas, de espalda, falta de concentración, irritabilidad… Lo más difícil, decirte no a ti mismo y ante los demás… Lo confieso, no me gusta que los demás piensen que soy débil. No me gusta disculparme ni justificar mi cansancio ante los demás.

 missing+the+vision

5.       Lo mío no es de la cabeza. En fin, tengo unos cuantos cables pelados, para qué negarlo, pero como mucha gente. Por supuesto que sé que el cerebro está muy unido al resto del organismo, y que existen enfermedades psicosomáticas, pero, ¿hay algo más psicosomático que un infarto en una persona estresada? ¿A que los médicos no le dicen, anda majo, vete a casa, trabaja menos, tómate las cosas con calma, y no le des tantas vueltas a la cabeza, que lo tuyo es todo psicológico? Sé que tengo que cambiar mi forma de pensar y mi forma de vivir, pero lo mismo que tendrá que hacer el del infarto cuando le den el alta. Por supuesto, muchas veces estoy triste porque no puedo bailar, no puedo subir escaleras, ya no puedo ni hacer yoga, ni excursiones, ni nadar, ni jugar con mis hijos a la pelota, no puedo cocinar grandes banquetes (de acuerdo… tampoco lo hacía antes), ni pasar el aspirador o limpiar los baños (sí… esto también me cansaba antes), no puedo organizar tantas reuniones ni actividades como me gustaría, ni acudir a cursos, conferencias, reuniones, manifestaciones… tengo miedo a viajar, no digamos a un museo… ¿Quién no se pondría triste? Ah, y que, ¿cómo está mi marido? Muy contento, os podéis imaginar. La mujer con que se casó se le ha estropeado, y no tiene a quién reclamar. Sé que hay enfermos a los que los abandona su pareja… Aaaah, se siente, “en lo bueno y en lo malo”, “en la salud y en la enfermedad”… El amor es lo que tiene.

6.       La parte positiva. Sí, hay una parte positiva. A la fuerza, he tenido que prescindir de muchas tareas que antes creía necesarias, y que he comprobado que, en realidad, no lo son tanto. Hay recados y labores que pueden esperar horas, semanas o meses a hacerse. He aprendido a relajarme y a aceptarlo. Por el contrario, me he tenido que formar en otras ocupaciones que son vitales: practicar el autoconocimiento, la autoayuda y la meditación. Esto me está enseñando a controlar mis emociones, a ser más tolerante conmigo misma y con los demás, a que es imposible conseguir resultados diferentes si haces siempre lo mismo, a prestar menos atención a mis pensamientos, “a que si estoy allí cuando estoy aquí, tampoco estaré allí cuando llegue”… También a aceptar que decir no o pedir ayuda, o tener límites no son signos de debilidad. Empresas difíciles que lleva asentarlas toda una vida. Además, he tenido tiempo para hacer un taller de plantas y huertos, taichí, chi-kung, atender al blog… Y, sobre todo, como explicaba en la entrada anterior, descubrir la cantidad de gente que me aprecia, que me quiere, que me apoya, que me sostiene.

miércoles, 15 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica (I)

Cansado


Mi cuerpo está enfermo.

Si algo agradezco en mi camino de año y medio enferma, es haberme encontrado a tanta gente comprensiva y empática. Acostarse y levantarse cansada es algo difícil de explicar. Como una vez me dijo mi buena amiga María, “es que lo que tú tienes no es cansancio, no hay una palabra para definir lo que a ti te pasa”.

Da vergüenza decir que te has tumbado después de desayunar, y que no has podido levantarte antes de las once/doce. Un ratito resulta placentero, pero, a lo que yo me refiero es a perder el control sobre tu cuerpo, porque, cuando esto me ocurre (en las peores épocas de mi enfermedad) ni me entero de que me duermo, no oigo el despertador aunque lo tenga pegado a la oreja (¡literalmente!), me cuesta mucho levantarme; luego, estoy atontada, además de haber perdido toda la mañana.

Me hace sentir culpable tener una enfermedad que me convierte en una vaga ante los demás.

Todo empezó el 3 de marzo de 2011, con un virus como otro cualquiera que afectó a los cuatro de la familia, pero, en mí, se alargó más de lo esperado. Una mononucleosis que, en adultos, puede dejar una fatiga crónica.

No entendía lo que me estaba pasando; mi mayor preocupación eran las consecuencias externas, en vez de centrarme en los mensajes de mi cuerpo, de dejarle actuar, de ser mi prioridad.

Me acompañaba la música de Snatam Kaur, que me mecía el alma. La cama era mi refugio, el lugar que me acogía, y donde aliviaba mi cansancio, porque no podía ni leer, hasta pensar me dolía. Mis talismanes: un forro polar y la manta con que me arropaba.

 untitled

Recuerdo la alegría del primer día que me sentí bien. Y la tristeza de pagar el esfuerzo de ese día en que creía haberme curado, dos días después, al no poder limpiar a Jaime. Recuerdo sus palabras, su carita de susto, sus manitas acariciándome, sus besos, sus abrazos que me hacían llorar todavía más de la emoción de que mi hijo pequeño me viese sufrir.

En mi prisa por recuperarme, no me di cuenta de que las mejorías eran una trampa, de que mi cuerpo me pedía sosiego, calma, dosificación. Creía que podía recuperarme rápido, que lo importante era recuperarme, no escuchar a mi cuerpo.

En primavera, descubrí los paseos, y asientos al sol, y el placer de indagar sobre mi situación, sobre cómo había llegado a ella, y cómo me estaba proporcionando un punto de descanso, para hacer “inventario”, como dice Judith.

Mataleñas, bajo las mimosas, el tacto de los bancos de madera. La playa de La Arnía, con el ruido de las olas, el calor del sol; las vistas del paseo de Mogro: mar, arena, caballos corriendo por la playa, campos verdes, vacas, pájaros, huertos, flores, árboles… un café frente al mar…

 My+Lonely+Island+-+Niijima+Coast+at+Sundown

Me tocó aceptar que esto se estaba prolongando más de lo “previsto”. Es difícil aceptar que tienes una enfermedad crónica, de origen desconocido, y convivir con ella.

En septiembre, al comprobar que no podía trabajar, a mí recaída física, se sumó una depresión. Pero, a veces, hay que tocar fondo, para poder dar una patada, y salir de nuevo a la superficie.

Me he puesto en manos de buenos especialistas (incluidos psicólogos y psiquiatras) y me han mirado de arriba abajo. Es desesperante comprobar que tienes muy buena salud a pesar de que te encuentras fatal. Es frustrante ir de consulta en consulta, y de prueba en prueba, deseando que te localicen algo que te puedan curar, o, por lo menos, algo que tenga un nombre conocido, poder ponerle una etiqueta a lo que te ocurre.

He tenido mucha suerte porque no he estado sola, porque el primer médico que me vio, aparte del de cabecera, me mencionó ya el SFC, al igual que mi hermana Inés, que también es médico, y porque la vida te da por un lado lo que te quita por otro. Me encontré en el camino a una nueva amiga que había pasado por esto antes que yo; tuvo la generosidad de cederme la información que ella tenía, además de transmitirme su experiencia y sus ánimos.

 Chris+%26+Jessica+Engagement+-+Falling

Soy afortunada porque mi familia, mis amigos, mis compañeros me conocen, y se dieron cuenta de que lo que me pasaba no era normal, no era una depresión encubierta, como algunos puedan creer, era algo más. Ellos me han ayudado a permanecer cuerda, a confirmar que no me he vuelto loca, a quererme más, a apreciar a la persona que siempre he sido, y que no he dejado de ser.

Tengo momentos y épocas de decaimiento, de desánimo, pero, también de mucho aprendizaje. Supongo que como cualquiera que padezca una enfermedad que se prolonga en el tiempo. Pero sé que la desesperanza no me lleva a ningún lado, que la vida sigue siendo hermosa, y sigue ofreciéndome oportunidades de disfrutar de ella. Estoy aprendiendo a vivir más despacio, a aceptar mis límites, a quitar hierro a lo que realmente no tiene importancia, a disfrutar más… en momentos concretos, a practicar la paciencia.

No ignoro que mi cuerpo me ha querido decir algo, pero no muy diferente a lo que le pueda decir a alguien con una úlcera de estómago, con un colon irritable, con un infarto o con un cáncer… y, sin embargo, nadie duda de que sus enfermedades sean “reales”.

Con mis palabras, aparte de explicar mi experiencia, me gustaría ayudar a la gente a conocer esta enfermedad, especialmente a aquellos que la padezcan y a los que los rodean.

La medicina debería ser algo más que evidencias, estadísticas y tratamientos. Un paciente que sufre nunca debería sentirse mal delante de un médico porque éste no puede constatar objetivamente sus síntomas o porque no existe un tratamiento. La comprensión y el apoyo del médico ya representan un tratamiento. Un paciente nunca debería sentirse un “farsante”, padezca lo que padezca.