Síndrome de Fatiga Crónica (II)

 

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad rara que está reconocida por la OMS desde hace veinte años. Sin embargo, hay médicos que desconocen esta enfermedad, e incluso dudan de su existencia. Un virus, un accidente de tráfico, un traumatismo, o una situación fuerte de estrés podrían ser su origen.

Yo no sé si se trata de un saco sin fondo donde nos meten a muchos pacientes por exclusión de otras enfermedades o no. Lo que sé es que los que la padecemos somos personas con nombre y apellidos; muchos tenemos familia y trabajo. Necesitamos que se nos dé la importancia que nos merecemos como cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Pues, como dicen en la página del Instituto Ferrán, el impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma (hay quien no se puede levantar de la cama ni vestir solo), como por el aislamiento e incomprensión del entorno.

La mayor parte de la información se encuentra en Internet, aunque hay quien te aconseja que no entres. Muy bien, si yo me fío más de un buen médico que de Internet, pero si llevo meses con mi vida aparcada en una esquina, y, en la consulta, no me dan ninguna explicación… ¿qué otra cosa puedo hacer?

Para quien tenga dudas, me gustaría aclarar varios puntos:

 

1.    Yo sé lo que es estar cansada. He estudiado una carrera, he salido de noche, he viajado, me he pateado grandes ciudades, he practicado senderismo, natación, yoga; he preparado oposiciones a la vez que trabajaba, las he sacado embarazada de siete meses, y tras algún disgusto; he trabajado lejos de mi ciudad, he tenido dos hijos bastante seguidos, les he dado el pecho a demanda, el pequeño ha dormido fatal durante años, soy una persona muy responsable y perfeccionista… Vamos, que he estado cansada muchas veces en mi vida, pero he podido seguir adelante a pesar del cansancio. Cuando ahora digo que estoy cansada, no he hecho ninguno de los esfuerzos anteriormente mencionados (llevo año y medio de baja laboral), me canso de hacer un recado cerca de mi casa, de comer con unas amigas, de ir a recoger a mis hijos a la salida del cole, de hacer la comida… y, proporcionalmente, el cansancio es infinitamente mayor al esfuerzo realizado, pudiendo alargarse varios días, e impidiéndome realizar otras actividades. Primero, porque no puedo, segundo, porque a más esfuerzo> más cansancio>  más tiempo de recuperación.

2.   Tengo buena cara. Sí, muchas veces tengo muy buena cara. Nadie diría que estoy enferma. He adelgazado, no puedo estar mucho tiempo de pie, y cuando tengo crisis, palidezco y me salen ojeras, pero, si no, parezco normal. Pero… a pesar de mi buena cara, estoy enferma.

 

3.       No sé cómo estoy. Me quedo en blanco cuando me preguntan “¿Qué tal estás?” porque, en mayor o en menor medida, siempre estoy cansada. Si respondo bien, estoy faltando a la verdad, porque para mí bien, no es estar como estoy; si respondo mal, asusto al que me lo pregunta, porque me imagina tirada en el suelo… entonces, opto por el “Parecido” o “Hoy tengo un buen día” Tampoco me conviene analizar con cada persona que me encuentro si estoy más o menos cansada que el día, la semana, el mes o el año anterior, porque bastante vueltas le doy yo en mi cabeza. Pero entiendo que tanto el punto anterior como este son inevitables y bien intencionados, pues yo misma lo hago. Mi colmo de preguntar “¿Qué tal?” es a una persona a quien se le acaba de morir alguien. Alternativas, “¿Qué haces?”, “¿Cómo te va?”, “¿Qué has hecho hoy?”, “¿Has hecho algo especial?”, “Me alegra oírte/verte”… O, mejor, cuéntame algo de ti, porque, a veces, yo no tengo mucho que contar.

4.       Yo puedo hacer cualquier cosa si me fuerzo. No es cuestión de voluntad. Es que no debo forzarme porque eso me provoca más cansancio. En un día bueno, se me olvida que estoy enferma, y, si me apuras, me puedo comer el mundo: “Estoy andando/comprando/trabajando/cocinando… ¡y no me canso!” Uyyyy, peligro, si no es ese día, el siguiente, o el siguiente… lo pagaré. Y, si te tienes que forzar estando cansada: cefalea, dolor de piernas, de espalda, falta de concentración, irritabilidad… Lo más difícil, decirte no a ti mismo y ante los demás… Lo confieso, no me gusta que los demás piensen que soy débil. No me gusta disculparme ni justificar mi cansancio ante los demás.

 

5.       Lo mío no es de la cabeza. En fin, tengo unos cuantos cables pelados, para qué negarlo, pero como mucha gente. Por supuesto que sé que el cerebro está muy unido al resto del organismo, y que existen enfermedades psicosomáticas, pero, ¿hay algo más psicosomático que un infarto en una persona estresada? ¿A que los médicos no le dicen, anda majo, vete a casa, trabaja menos, tómate las cosas con calma, y no le des tantas vueltas a la cabeza, que lo tuyo es todo psicológico? Sé que tengo que cambiar mi forma de pensar y mi forma de vivir, pero lo mismo que tendrá que hacer el del infarto cuando le den el alta. Por supuesto, muchas veces estoy triste porque no puedo bailar, no puedo subir escaleras, ya no puedo ni hacer yoga, ni excursiones, ni nadar, ni jugar con mis hijos a la pelota, no puedo cocinar grandes banquetes (de acuerdo… tampoco lo hacía antes), ni pasar el aspirador o limpiar los baños (sí… esto también me cansaba antes), no puedo organizar tantas reuniones ni actividades como me gustaría, ni acudir a cursos, conferencias, reuniones, manifestaciones… tengo miedo a viajar, no digamos a un museo… ¿Quién no se pondría triste? Ah, y que, ¿cómo está mi marido? Muy contento, os podéis imaginar. La mujer con que se casó se le ha estropeado, y no tiene a quién reclamar. Sé que hay enfermos a los que los abandona su pareja… Aaaah, se siente, “en lo bueno y en lo malo”, “en la salud y en la enfermedad”… El amor es lo que tiene.

6.       La parte positiva. Sí, hay una parte positiva. A la fuerza, he tenido que prescindir de muchas tareas que antes creía necesarias, y que he comprobado que, en realidad, no lo son tanto. Hay recados y labores que pueden esperar horas, semanas o meses a hacerse. He aprendido a relajarme y a aceptarlo. Por el contrario, me he tenido que formar en otras ocupaciones que son vitales: practicar el autoconocimiento, la autoayuda y la meditación. Esto me está enseñando a controlar mis emociones, a ser más tolerante conmigo misma y con los demás, a que es imposible conseguir resultados diferentes si haces siempre lo mismo, a prestar menos atención a mis pensamientos, “a que si estoy allí cuando estoy aquí, tampoco estaré allí cuando llegue”… También a aceptar que decir no o pedir ayuda, o tener límites no son signos de debilidad. Empresas difíciles que lleva asentarlas toda una vida. Además, he tenido tiempo para hacer un taller de plantas y huertos, taichí, chi-kung, atender al blog… Y, sobre todo, como explicaba en la entrada anterior, descubrir la cantidad de gente que me aprecia, que me quiere, que me apoya, que me sostiene.