La siguiente información se ha extraído del libro Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica. Una guía para auto-reforzarse. Dr. William Collinge, M. PH., Ph.D. Creador del primer programa mente/cuerpo para el SFC.
La teoría es que el virus de Epstein-Barr, junto con otros latentes, se vuelve activo y crea sus típicos síntomas porque el sistema inmune se volvió incapaz de mantenerlos en su estado normal latente, alterando el funcionamiento de las células inmunes.
Las citokinas son hormonas especiales, producidas por las células inmunes en su intento para proteger el cuerpo de la infección. Los síntomas del SFC pueden resultar de una crónica sobreproducción de citokinas. En pacientes con SFC se han encontrado niveles tremendamente altos de ciertas citokinas – específicamente interleukina II (IL2) e interferón. Estas sustancias se utilizan en la terapia contra el cáncer, para luchar contra los tumores, y como efecto secundario producen, en pacientes con cáncer, de manera rutinaria los síntomas del SFC.
Desorden psico-neuro-inmunológico
Mente, cerebro, sistema nervioso y sistema inmune, todos afectan a, y están afectados por, este proceso de enfermedad. Es que el flujo de comunicación entre estos sistemas también puede estar alterado. De hecho, muchas autoridades opinan que la implicación del SFC en el tejido cerebral y el funcionamiento cognitivo son las características más importantes y debilitadoras del síndrome.
En resumen, el SFC afecta a la persona entera. No es una simple enfermedad que se puede atribuir a una sola causa.
Recuperación: ¿qué significa?
Uno de los errores más grandes que pueden hacer las personas con SFC, es mantener esta visión de recuperación, de "retornar a mi forma de vida de antes de enfermar." La dificultad es que, dada la perspectiva multicausal, la forma en que estabas viviendo antes de enfermar, pudo ser un co-factor para que cayeras enfermo/a.
Muchos médicos y personas con SFC piensan en recuperación en términos de nivel de actividades o de funcionamiento diario. Esto acarea la comparación de tu actual nivel de actividades con tu nivel pre-enfermedad. Esto es, evidentemente, la primera preocupación que tienen las personas, porque aborda las fuentes más obvias del distrés con SFC no ser capaz de hacer las cosas diarias como se hacían antes. Este abordaje define la recuperación en términos cuantitativos, en cuanta energía e actividades tienes en comparación con antes.
La experiencia clínica indica que, en términos de nivel de actividades, muchos pacientes mejoran en 2 a 4 años, aunque no necesariamente otra vez a los niveles pre-enfermedad.
Desde el punto de vista cuantitativo, seguramente trabajan menos horas, hacen ejercicio menos intensamente o menos tiempo, descansan más que antes y prestan más atención al manejo de su energía.
El sistema inmune parece bloquearse en un estado de hiper-activación. Esto implica la crónica sobre-producción de unos productos químicos que habitualmente ayudan a activar una respuesta inmune sana. Cuando hay semejante sobreproducción, se vuelven tóxicos para el cuerpo y causan los síntomas del SFC.
El sistema inmune está todo el tiempo liberando sustancias que deterioran el centro del sueño del cerebro.
Problemas emocionales
En el estudio Tahoe se vio que el 70% de los pacientes tenía problemas de ansiedad, depresión o cambios de humor. Hay un amplio rango de problemas emocionales que pueden acompañar al SFC, como también es el caso con muchas otras enfermedades crónicas. Sin embargo, el SFC es diferente de otras muchas condiciones en las que la actividad de la misma enfermedad afecta directamente a la química del cerebro, el funcionamiento neurológico y las emociones.
Fatiga
Para muchos, este es el síntoma más angustioso del síndrome. Puede que tengan un patrono o ciclo de días relativamente buenos, seguidos de periodos de severa merma, pero sus "días buenos" jamás son tan buenos como antes de enfermar.
A otro aspecto de la fatiga lo llaman el "malestar post-esfuerzo." Muchas personas con SFC son capaces de hacer ejercicio de manera moderada y se sienten bien mientras lo hacen. Sin embargo, un par de horas más tarde o al día siguiente se encuentran con una crisis mayor brote de síntomas.
Es una ocurrencia común que una persona entre en un periodo de remisión y se siente tan excitada por ello que intenta recuperar muy rápido todo el tiempo y las actividades perdidos. Esto evidentemente puede causar un brote la vuelta de los síntomas al poco tiempo.
Muchos brotes son desencadenados por eventos estresantes que pueden ser físicos o emocionales. Estos pueden incluir experiencias positivas, como una boda en la familia, un periodo de vacaciones o de fiestas, y también eventos negativos, como problemas maritales, un accidente de coche o preocupaciones económicas. Sin duda has podido destacar estreses particulares que desencadenaron un brote.
Algunos brotes, sin embargo, ocurren simplemente debido a la naturaleza cíclica del proceso del SFC.
El SFC claramente no es enfermedad psicológica, y cualquiera que piensa que sí lo es, está muy mal informado. Se puede argumentar, sin embargo, que los factores psicológicos tienen un impacto mayor en la recuperación. Esto se debe a que la condescendencia con el tratamiento médico, los cambios de estilo de vida y la auto-ayuda tienen su origen en los cambios de actitud y de comportamiento.
La ley del 50%
He encontrado una forma efectiva para trabajar con los patronos de energía, en vez de hacerlo en contra de ellos. La llamo "la solución del 50%" y he comprobado que es muy útil para muchos pacientes.
Es así: cuando tienes un día bueno o estás en un periodo de remisión, haz una valoración de cuánto crees que podrías hacer. Por ejemplo, si hasta ahora solamente podías hacer muy poco ejercicio, es posible que crees que podrías andar sin problemas un kilómetro. Según este método andas medio kilómetro y luego paras. Durante los siguientes 2 días, observas atentamente el impacto en tu cuerpo. Si recaes, en tu siguiente día bueno tienes que reajustar tu valoración a la baja. Pero si te encuentras bien, puedes repetir el mismo proceso un par de veces, limitándote cada vez al 50% de lo que crees que podrías hacer. Jamás pongas tus límites a prueba.
La esencia de la solución del 50% es gastar la mitad de la energía que crees tener disponible, e invertir la otra mitad en el proceso sanador de tu cuerpo. Sanar toma energía. La energía que se gasta por fuera no está disponible por dentro, para tu proceso de sanación.
A medida que sigas con la solución del 50% en tus días buenos, descubrirás que tus periodos de remisión se alargan y gradualmente disminuirá la severidad de tus recaídas.
Meditación y Relajación
Aparte de la solución del 50% y la medición de la energía, algunos pacientes consideran que la meditación les ayude para su fatiga. El poder restaurador de la meditación está en que baja el estímulo neurológico y que activa la relajación.
¿Por qué funciona? Si aceptamos que la fatiga y los tirones musculares son síntomas que surgen de la hiperactivación inmune, algo en la meditación debe tener un efecto moderador sobre el sistema inmune.
Si alguien quiere más información sobre este libro, puede pedírmela a bitacorablanca7@gmail.com
2 comentarios:
Estoy deseando leer el final de esta larga historia. besos guapa y animo.
Yo estoy en tratamiento Psiquiátrico, desde hace 16 meses, con Neupax Duo, mis días buenos cada día son más, ya casi no duele la cabeza, y ya duermo y como bien, lo muscular, aun pesa, ya que en lo peor de mi SFC me rompí un tobillo, y eso me limita el ejercicio, pero se que con una sonrisa ante la adversidad estaré cada vez mejor.
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